Weltweit gibt es etwa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom. Ihnen fällt es zuweilen schwer, sich über eine längere Zeit zu konzentrieren. Neue Dinge, wie zum Beispiel schreiben oder lesen, lernen sie weniger schnell als gleichaltrige Kinder. Der Pharmakonzern Roche ist zur Zeit daran, ein neues Medikament zu entwickeln, das die Lernfähigkeit von Menschen mit Trisomie 21 verbessern soll. (bz vom 3.11.).

Damian Bright ist 24 Jahre alt und hat Trisomie 21. Er fände es gut, wenn es eine Tablette gäbe, die ihm «etwas mehr Speed» fürs Gehirn geben würde, damit er sich weniger helfen lassen müsste. Er hat schon Vorträge zum Thema besucht und wünscht sich nichts mehr, als selbstständig zu sein. Auch seine Mutter würde sich über noch mehr Unabhängigkeit freuen. «Ich werde Damian nicht dreinreden, sollte er sich für das Medikament entscheiden, falls es irgendwann zugelassen wird», sagt Ursula Bolliger Bright. «Aber ich würde beobachten, wie er darauf reagiert.» Sie sei froh, dass die Forschung nach Möglichkeiten suche, wie man Menschen mit Trisomie 21 den Alltag erleichtern könne. Die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Down-Syndrom sei nicht sehr hoch. «Mit etwas mehr Leistungsfähigkeit könnten Behinderte zu einem aktiveren Teil der Gesellschaft werden, und vielleicht weniger Ablehnung erfahren», sagt Bolliger Bright.

Kinder nicht überfordern

Gabriela Güldenstein ist regionale Leiterin des Vereins Insieme 21 in Basel. Die Regionalgruppe Basel besteht aus Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom. «Natürlich sind viele von uns grundsätzlich froh, wenn wir unseren Kindern das Leben mithilfe eines Medikamentes erleichtern können», sagt Güldenstein. Gleichzeitig müsse man alles sehr genau anschauen und abwägen, ob mögliche Nachteile wie Nebenwirkungen die Vorteile der Tablette nicht überwiegen.

Gabriela Güldenstein ist selber Mutter eines bald 10-jährigen Sohnes mit Trisomie 21. Seine Aufmerksamkeit sei stark durch die Motivation gesteuert: «Mag er etwas, lernt er schnell. Liegt ihm etwas weniger, dauert es länger und kann anstrengend sein.» Käme eine solche Pille irgendwann auf den Markt, gehe es aber auch um andere Fragen: «Heutzutage züchten wir eine Gesellschaft heran, in der vor allem Leistung zählt», sagt Güldenstein. «Wir müssen aufpassen, dass wir die Kinder mit unseren Anforderungen nicht überfordern.» Bei einem solchen Medikament solle nicht die Wirtschaftlichkeit im Vordergrund stehen, sondern das persönliche Wohlergehen des Kindes und seiner Familie.

Neue Perspektiven

Auch Michel Voisard, kantonaler Geschäftsleiter von Pro Infirmis Basel-Stadt, steht dem Medikament grundsätzlich positiv gegenüber: «Wenn das Medikament wirklich die Lernfähigkeit verbessert, kann es Menschen mit Trisomie 21 auch neue Perspektiven eröffnen – sowohl beruflich als auch im Hinblick auf ihre Selbstständigkeit, zum Beispiel beim Wohnen.»

Voisard spricht jedoch auch ein Dilemma an: Da sei die Forschung auf der einen Seite, die sich für die Betroffenen dank des Medikaments eine Verbesserung ihrer Situation erhofft. Auf der anderen Seite habe man es mit Menschen zu tun, deren Urteilsfähigkeit eingeschränkt ist. «Sie können nicht einwilligen», sagt Voisard. Das führe dazu, dass der Entscheid für oder gegen das Medikament zu einer Stellvertretergeschichte wird, in der nicht nur die Betroffenen selbst entscheiden. «Deshalb sind bei solchen Medikamenten der Schutz der Betroffenen und ihre Selbstbestimmung sehr wichtig.»

Momentan befindet sich das Projekt von Roche noch in der Testphase. Bis es zugelassen wird, müssen noch einige Tests durchgeführt werden. Im Durchschnitt vergehen bis zur Zulassung zehn bis fünfzehn Jahre. Dazu kommt, dass es von allen Medikamenten, die Roche entwickelt, schliesslich nur 10 Prozent auch tatsächlich auf den Markt schaffen.