«Wie hoch ist das monatliche Gesamteinkommen Ihres Haushalts?», «Sind Sie noch in der Lage, mit Geld umzugehen?», «Sind Sie in der Lage, völlig selbständig zur Toilette zu gehen?», «Wie viele alkoholhaltige Getränke konsumieren Sie an einem typischen Tag?» Diese und 70 weitere Fragen flatterten vor zwei Wochen in die Briefkästen von über 29 000 Baselbieterinnen und Baselbietern. Gemeinsames Merkmal: Alle Empfänger sind 75-jährig oder älter.

«Inspire» heisst das Projekt, das die Universität Basel in Zusammenarbeit mit dem Kanton Baselland, dem Gemeindeverband und vielen Institutionen aus dem Alters- und Gesundheitsbereich durchführt. Dahinter steht ein europäisches Mammutprojekt. Für die Schweiz wurde Baselland ausgewählt, da hier die Zahl der Hochbetagten sehr stark steigt. Ziel ist es, dank der – freiwilligen – repräsentativen Umfrage die hiesige Gesundheitsversorgung verbessern zu können.

Datenschützer nicht informiert

So löblich das Ziel, weist die Umfrage dennoch einen Makel auf: «Sie ist nicht anonym. Der Datenschutz ist gleich Null», sagt Klaus Bürgel zur «Schweiz am Wochenende». Der 81-jährige Rentner aus Arlesheim staunte nicht schlecht, als er auf der Titelseite des Fragebogens eine Seriennummer und einen Code entdeckte. Auch der 76-jährigen Christine Beckermann, ebenfalls aus Arlesheim, fiel der Code auf: «Die Universität bestätigte mir, dass das Studienteam mich damit identifizieren kann. Dass das nicht klar deklariert ist, ist unhaltbar.» Sie habe den Fragebogen ausgefüllt, werde ihn nun aber nicht zurückschicken.

Bürgel hätte sich weniger daran gestört, wären die Fragen nicht so detailliert: «Die Umfrage will auch Dinge wissen, die nichts mit der Gesundheitsversorgung zu tun haben, etwa, ob ich in einer Partei oder Kirchgemeinde aktiv bin. Das grenzt an Aushorchen.» Am Ende des Fragebogens folgt eine «Einwilligungserklärung». Dort muss per Unterschrift bestätigt werden, wenn die Daten verschlüsselt für «weitere Forschungsprojekte im In- und Ausland» verwendet werden dürfen. Und man kann sogar die Ermächtigung erteilen, dass das Projektteam die persönlichen Krankenkassendaten 2018 einholen darf.

Auf einen Abruf der Krankenkassendaten wollen die Forscher nun doch verzichten.

Auf einen Abruf der Krankenkassendaten wollen die Forscher nun doch verzichten.

Trotz all dem: Die Projektverantwortlichen des Departements Public Health und des Instituts für Pflegewissenschaften informierten die Datenschutzbeauftragten von Basel-Stadt und Baselland, Beat Rudin und Markus Brönnimann, überhaupt nicht über das Projekt und die Befragung. Zwar gibt es bei Forschungsprojekten keine gesetzliche Pflicht dazu, üblich dürfte es beim Umgang mit so sensiblen Daten allerdings sein. Erst durch die «Schweiz am Wochenende» erfuhren die beiden Datenschützer davon – und stehen seither in engem Kontakt, wie Brönnimann sagt.

Denn es gibt Klärungsbedarf. Die über 29 000 Namen und Adressen aller über 75-Jährigen hat das Statistische Amt Baselland an das beteiligte Tropeninstitut geliefert, wie es das Statistikgesetz für Forschungs- und Planungszwecke auch erlaubt. «Die Datenweitergaben werden aber sehr restriktiv gehandhabt», sagt Corinne Hügli vom Statistischen Amt.

Die Datenempfänger würden vertraglich verpflichtet, Personendaten zu anonymisieren oder zu pseudonymisieren und sie innert kurzer Frist wieder zu löschen. Im Falle von Inspire wäre die Löschung bereits Ende März fällig, so Hügli. «Die Daten waren nur für das Anschreiben der Personen freigegeben. Eine weitere Verwendung ist im aktuellen Vertrag nicht vorgesehen.»

Runder Tisch soll alles klären

Genau das möchten die Projektleiterinnen der Uni aber tun. Sie wollen die Personen, die den Fragebogen ausgefüllt haben, in ein paar Jahren kontaktieren und schauen, wie sich die Lebenssituation verändert hat. «Wenn wir die Umfrage anonymisieren müssen, schränkt dies unsere Forschung sowie den Mehrwert für Kanton und Gemeinden ein», sagt Projektleiterin Mieke Deschodt.

Der jetzige Weg, dass die Datensätze der Fragebögen separat von der Adressdatei gespeichert und nur mit einem Codeschlüssel verknüpft werden können, den bloss zwei Leitungspersonen besitzen, sei zudem von der Ethikkommission Nordwest- und Zentralschweiz empfohlen worden. Denn nur so könnten Teilnehmer nachträglich noch Dinge ändern oder löschen lassen.

In den nächsten zwei Wochen soll ein Runder Tisch von Uni, Statistischem Amt und Datenschützer klären, wie mit den Personendaten verfahren wird. Auf Empfehlung der beiden Datenschützer werden solange keine Datensätze verknüpft, wie Deschodt bestätigt. Und noch ein Eingeständnis macht sie: «Da wir mehrere Fragen zum Thema Krankenkassendaten hatten und nur ein kleiner Teil der bisher 2500 retournierten Fragebogen die Erlaubnis zur Nutzung gab, verzichten wir auf deren Verwendung.»

Keine Sorgen muss sich übrigens Christine Beckermann machen. Wie die Uni bestätigt, werden zumindest die Personendaten all jener gelöscht, die den Fragebogen nicht zurückschicken.