Krankheit

Die Demenz unter uns: Ein Betroffener aus Arlesheim und seine Partnerin erzählen

Nicht nur für den Betroffenen ein Schock: Angehörige, die Demenzkranke zuhause pflegen, sehen sich mit einer Vielzahl Hürden konfrontiert.

Nicht nur für den Betroffenen ein Schock: Angehörige, die Demenzkranke zuhause pflegen, sehen sich mit einer Vielzahl Hürden konfrontiert.

Sie ist nicht heilbar, sie macht Angst und wird in der Gesellschaft immer noch tabuisiert: die Alzheimer-Demenz. Jedes Jahr erkranken in der Schweiz rund 30’000 Menschen daran. Wir haben einen Betroffenen aus Arlesheim und seine Partnerin getroffen, über Kämpfe, soziale Isolation und kleine Lichtblicke geredet.

Griechenland, Madagaskar, Polen, USA, Frankreich – Ueli Steffen* ist herumgekommen. Ein Entdecker mit feurigen Augen, immer in Bewegung. Als Jungspund radelte er einmal im Monat die 73 Kilometer vom Heimatdorf Wynau im Kanton Bern nach Oerlikon, um den Götti zu besuchen. Fuhr Kajak in der Aare, schwamm im eiskalten Wasser, beobachtete den Vater beim Fischen. Später erklomm er den Mont Blanc.

Dieses Gefühl auf dem Gipfel, dass ihm die Welt zu Füssen liegt. Das Reisen, es war sein Glück. Zusammen mit seiner Lebenspartnerin Ursina Mäder*, meist mit Rucksack, immer die Karte zur Hand, das nächste Ziel vor Augen. Manchmal reichte die Reise nur bis ins Fricktal oder an den Hallwilersee. Das machte nichts; für den Primarlehrer gehörten Schulreisen mit zum Schönsten seines Berufs. Wenn er den Kindern neue Welten zeigen konnte.

Und dann verlor Steffen die Orientierung. Nicht über Nacht. «Sachte», wie der 78-Jährige sagt. Er sitzt am Esstisch in seiner 4-Zimmer-Wohnung in Arlesheim, trinkt Yogi-Tee, «Klarer Geist» steht da. «Darf ich Ihnen nachschenken?», fragt er, hält die Thermoskanne langsam hoch. Der Blick ein bisschen anderswo. Verschwommen.

Heute bewegt sich Steffen in einer kleinen Welt. Seine Wohnung verlässt er niemals spontan, niemals alleine. Drei Mal die Woche fährt er mit dem Taxi in die Stadt zur Tagesstätte, manchmal reicht die Energie für einen Spaziergang in der Reinacher Heide, manchmal auch nur bis zum leicht erhöhten Gartensitzplatz mit Aussicht. Steffen nennt es sein «Breithorn». Um im nächsten Satz zu erzählen, dass er als Kind beim Bauern nebenan gerne mit den Geissli gespielt habe. Wieder Themawechsel, das Gehen falle ihm zunehmend schwer. Deshalb habe er jetzt einen Rollator. «Begeistert bin ich nicht darüber. Aber probieren muss ich es wohl.»

Während er spricht, sinkt er in sich zusammen, ringt nach Worten. Und blickt hilfesuchend zu seiner Partnerin, die ihm gegenübersitzt. Richtet sich wieder auf, kerzengerade. Ursina Mäder sagt: «Ich habe Glück im Unglück. Er ist nicht aggressiv, läuft nicht davon, achtet auf seine Haltung.» Als Steffen auf der Toilette ist, legt sich ein Schatten über ihr Gesicht. Sie sieht müde aus, streicht eine Strähne weg und sagt: «Ich verliere meinen Partner. Jeden Tag ein bisschen, Stück für Stück, in lebendigem Zustand. Sein Geist, er verflüchtigt sich.»

Der ungebetene Dritte

2015 war das Jahr, das die Beziehung von Steffen und Mäder für immer verändern sollte. Es drängte sich ein Dritter in ihr Leben. Ungebeten, unerwartet, brutal. Der Hausarzt diagnostizierte Steffen nach einem Test in der Memory-Klinik Alzheimer-Demenz. Steffen suchte ihn auf, weil er sich Namen von Personen nicht mehr merken konnte. Oder vergass, wo er sich mit seiner Frau treffen wollte. Das alarmierte ihn. Ihn, den Lehrer, dem Sprache so wichtig war, der es sehr genau mit ihr nahm.

Alzheimer-Demenz ist eine von 70 Formen der Demenz. Unheimlich ist sie, diese Krankheit. Nicht greif-, dafür umso spürbarer. Demenz, abgeleitet vom lateinischen «de mens», was so viel bedeutet wie: ohne Verstand. Man verliert den Verstand, die Orientierung auch. Die Zahl der Betroffenen steigt rasant. Zurzeit leben in der Schweiz rund 150'000 Personen mit Demenz – 2012 waren es noch 110'000–, davon 4500 im Kanton Basel-Stadt und 5600 im Kanton Baselland. Allerdings dürfte die Dunkelziffer weit höher sein. «Wir schätzen, dass etwa die Hälfte aller Demenzerkrankungen nicht diagnostiziert werden», sagt Wolfgang Werder, Sprecher der Alzheimervereinigung beider Basel (ALZBB). Die Betroffenen erhalten keine medizinische Hilfe und ihre Angehörigen keine Unterstützung bei der Betreuung und Pflege.

In Studien, die nach den grössten Ängsten vor Krankheiten fragten, schafft es Demenz auf Platz 2, hinter Krebs. «Die Vorstellung, seine geistigen, seine kognitiven Fähigkeiten zu verlieren, das ist in einer Gesellschaft, die so sehr auf Leistung baut, ein Horrorszenario», so Werder. Deshalb würde Demenz immer noch tabuisiert, deshalb scheuten sich Ärzte vor der Diagnose, und deshalb würden Betroffene und ihre Angehörigen oft erleben, wie sich ihr Umfeld zurückzieht. «Es droht die soziale Isolation,» sagt Werder. Ausgerechnet dann, wenn Unterstützung so wichtig wäre.

«Ja, Alzheimer macht einsam», sagt Ursina Mäder. Seit ihr Partner erkrankt ist, sei sie an den Rand der Gesellschaft gedrängt worden. «Wir können halt nicht mehr viel unternehmen, sind nicht mehr dieses aktive Paar. Und Ueli nicht mehr ein geistreicher Gesprächspartner. Viele Freunde haben sich von uns distanziert. Das tut weh.» Trotzdem hätten beide nie ein Geheimnis um die Krankheit gemacht. Es seien auch schöne Unterstützungssignale gekommen, von den Nachbarn und von Familienmitgliedern. «Man muss darüber reden – um sich selbst zu schützen! Und als Angehöriger sollte man sich sofort Hilfe holen, auf sich aufmerksam machen, obwohl das für viele eine grosse Hürde darstellen kann.»

Mäder hat sich nach der niederschmetternden Diagnose an die Pro Senectute in Arlesheim gewandt. Dort findet wöchentlich ein Treffen statt, betreut durch eine Sozialarbeiterin, die die brennendsten Fragen beantwortet. Auch schloss sie sich der Angehörigengruppe der ALZBB in ihrer Gemeinde an. «Der Austausch gibt mir viel Kraft, wir lachen und weinen, alles gemeinsam.». Für Mäder war von Beginn weg klar: «Ich will meinen Partner zu Hause betreuen, so lange, wie’s geht.

Der Ueli ist hier, weil ich ihn gern habe.» Aber sie fügt an: «Er ist nicht mein Patient. Die tägliche Pflege erledigt die Spitex.» Sobald er zum Beispiel nicht mehr alleine auf die Toilette könne oder im Rollstuhl sitze, müsse er ins Heim; ein Platz in der «Oobesunne» in Arlesheim ist reserviert. «So behält Ueli seine Würde.» Es graue ihr vor diesem Tag, sagt Mäder; «der schwierigste Schritt meines Lebens. Aber noch ist er hier bei mir». Mit dem Entscheid, ihren Partner zu Hause zu betreuen, fingen die Probleme allerdings erst richtig an.

Der Finanzdschungel

Früher, als Mäder mit ihrem Partner reiste, lag ihr die Welt zu Füssen. Heute kommt sie an ihre Grenzen. Sie, die als Pflegefachfrau zu 50 Prozent berufstätig ist, den Haushalt schmeisst, alles Administrative erledigt. Und das Denken für zwei übernimmt. Die körperliche und seelische Anstrengung sei nur das eine: «Mit der Erkrankung meines Mannes sind Kämpfe dazu gekommen, Kämpfe um finanzielle Unterstützung, weil er nicht im Heim lebt. Das ist etwas, das brauchst du in so einer Situation nicht auch noch.» So habe sie wochenlang mit der Krankenkasse um eine Beteiligung der Fahrkosten in die Tagesstätte im Atrium der Stiftung Basler Wirrgarten gestritten. «Es brauchte ein Arztzeugnis, bis das klappte.»

Dem nicht genug: Die Finanzierung der privaten Betreuung durch den Staat, das System der Kostenaufteilung, ist hochkomplex. Ein Finanzdschungel. Mäder sagt, sie erhalte 320 Franken monatlich vom Bund, Hilflosenentschädigung nennt sich das, «ein schreckliches Wort». 30 Franken zahlt die Gemeinde Arlesheim pro Tag. Dies ist längst nicht in allen Gemeinden der Fall. Laut Gabriele Marty, Leiterin Abteilung Alter der Gesundheitsdirektion des Kantons Basellandschaft, sei die finanzielle Unterstützung für pflegende Angehörige zwar per Gesetz geregelt. «Es handelt sich dabei allerdings um eine ‹Kann-Formulierung›.»

Steffen und seine Partnerin haben Glück im Unglück, dass sich ihr Dorf grosszügig zeigt. Was Mäder aber am meisten umtreibt: «Warum kann die finanzielle Unterstützung nicht einheitlich geregelt werden?» Ein weiteres Problem: Die Ausgaben für die Pflege werden zwar von der Krankenkasse gedeckt, die Betreuung in der Tagesstätte aber nur zu einem kleinen Teil. Das Gros bezahlt Mäder aus der eigenen Tasche. «Uns geht es finanziell nicht schlecht. Ich frage mich, wie das andere machen.» Deshalb verstehe sie, dass viele Demenzkranke früh ins Heim kommen. «Dort ist die Finanzierung einfacher geregelt. Aber es sollte doch im Interesse des Staates sein, dass möglichst viele möglichst lange daheim bleiben können.»

In diese Kerbe schlägt eine im April eingereichte Forderung der IG Pflegefinanzierung im Hinblick auf die laufende Überprüfung der Pflegefinanzierung durch den Bundesrat. Es bestehe dringender Handlungsbedarf, schreibt die IG: Einerseits müssten die Beiträge der Krankenkassen, die seit 2011 eingefroren sind, der Kostenentwicklung angepasst werden.

Zudem sei angezeigt, dass die Restfinanzierung durch Kantone und Gemeinden schweizweit einheitlich geregelt wird. Mit dem Bundesratsbericht wird frühestens im Sommer gerechnet.
Die Forderungen der IG waren überfällig. Denn Ursina Mäder gehört nicht zu einer Minderheit. Es wird davon ausgegangen, dass 60 Prozent der demenzkranken Menschen zu Hause leben.

Sie brauchen die Unterstützung von Angehörigen und von auf Demenz spezialisierten Tagesstrukturen. In Basel werden acht, in Baselland 19 solcher Tagesstrukturen für Betagte mit insgesamt 175 respektive 150 Plätzen betrieben. Drei der Tagesstrukturen in Basel sind auf Demenz spezialisiert. Eine davon ist das Atrium der Stiftung Basler Wirrgarten, das Steffen besucht.

«Die Institution gibt seinem Alltag Struktur. Und ich habe hier gute Tipps erhalten, konnte mich über Entlastungsmöglichkeiten und auch rechtliche Fragen informieren», sagt Mäder. Steffen tun die Tage im Atrium gut, denn es geht was. Kurze Spaziergänge, Gespräche über aktuelle Themen gehören zum Programm. Auch malen oder singen. Der 78-Jährige sagt: «Von den alten Schulliedern kann ich viele noch auswendig.» Der 1:1-Kontakt sei Steffen wichtig, sagt Flurina Manz, Leiterin der Beratungsstelle im Atrium: «Er kann gut über seine Krankheit sprechen und seine Gefühle benennen. Das ist nicht selbstverständlich.»

Dass der Ausbau solcher Entlastungsangebote dringend nötig ist, wurde auch in den beiden Halbkantonen erkannt. Im Zuge der nationalen Demenzstrategie, die 2012 vom Bund beschlossen und bis 2019 von Kantonen und Fachorganisationen ausgearbeitet wird, haben die Kantone Basel-Stadt und Baselland das bestehende Angebot angepasst respektive erweitert – und Probleme erkannt.

So mache man etwa Lücken bei der Finanzierung der Betreuungsleistungen aus, sagt Linda Greber, Leiterin Abteilung Langzeitpflege im Basler Gesundheitsdepartements. Das Angebot der Institutionen, die Demenzkranke ambulant betreuen und die Angehörigen entlasten, wird langsam, aber stetig ausgebaut.

Das Wohl der Schwachen

Die Tagesstätte im Atrium wird bereits länger vom Kanton mitfinanziert. Die Beratungsstelle hingegen ist vollständig auf private Gelder angewiesen. Nicht anders sah es bis vor Kurzem bei der ALZBB aus. Diese finanzierte sich aus dem Vereinsvermögen, aus Spenden und aus Beiträgen von Alzheimer Schweiz. «Aufgrund des steigenden Bedarfs an solchen Dienstleistungen hat sich der Kanton Basel-Stadt dazu entschieden, Beiträge pro geleistete Beratungszeit auszubezahlen. Diese Leistungsvereinbarung besteht seit 2017,» sagt Greber.

Baselland leistet seit 2018 einen Beitrag bis zu einem Kostendach von 100 000 Franken pro Jahr. Werder von der ALZBB sagt dazu: «Voraussichtlich werden wir von beiden Kantonen je 35’000 Franken bekommen, abhängig von der Anzahl Beratungen.» Er schätzt, dass die aktuellen Beiträge lediglich acht Prozent des gesamten finanziellen Bedarfs der ALZBB ausmachen. «In der Präambel unserer Verfassung steht: ‹Und dass die Stärke des Volkes sich misst am Wohl der Schwachen.› Schöne Worte. Aber die politischen Mühlen mahlen sehrlangsam,» sagt Werder.

Ursina Mäder schenkt ihrem Partner Tee nach, zupft ihn an seinem roten Fleecepulli. «Ueli, gell, die letzten Tage hatten wir richtig gute Stimmung. Viel gelacht haben wir.» Sie sagt, es sei wichtig, im Jetzt zu leben, jeden Tag zu geniessen. «Schon. Aber mir ist langweilig. Es wäre schön, wenn wir einen Ausflug machen könnten», sagt er, sieht seine Liebste plötzlich mit wachem Blick an. Sie wird, nachdem er sich hingelegt hat, sagen: «Wissen Sie, was mir Kraft gibt? Solche Momente. Wenn ich wieder dieses Feuer in seinen Augen sehe. Dann wird mir bewusst: Sein Geist, der verflüchtigt sich. Aber das Herz wird niemals dement.»
*Namen der Redaktion bekannt

Verwandte Themen:

Meistgesehen

Artboard 1