Epilepsie
Wie zwei Familien im Alltag mit der Epilepsie umgehen

Die fünfjährige Hanna ist eines von 15000 Schweizer Kindern, die von Epilepsie betroffen sind. Eine Behinderung macht die Situation noch schwieriger. In einer anderen Familien leiden Mutter und Tochter unter Epilepsie. So bewältigen sie den Alltag.

Martina Gaugler
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Familie Grun vereint: Lea (von links), Sasha, Mutter Cornelia, Hanna und Vater Dominik.

Familie Grun vereint: Lea (von links), Sasha, Mutter Cornelia, Hanna und Vater Dominik.

Juri Junkov

Auf den ersten Blick wirken die Gruns aus Liesberg wie eine Familie aus dem Bilderbuch. Auch der jüngste Grun-Sprössling Hanna scheint ein ganz normales Mädchen zu sein: Hanna kocht in ihrer Spielzeugküche, spielt mit ihren beiden älteren Geschwistern Uno, hält die Familie auf Trab. Die Fünfjährige trägt aber gleichzeitig eine Last mit sich – Epilepsie. Was im ersten Moment nicht sichtbar ist, macht sich im Alltag der Gruns bemerkbar.

Hanna erlitt während der Schwangerschaft Hirnblutungen und eine Virusinfektion, welche die Epilepsie ausgelöst hatten. Durch die Komplikationen während der Schwangerschaft ist die Vorschülerin sprach-, hör-, seh- und bewegungsbehindert und verzögert in der Entwicklung. «Hanna war die ersten neun Monate ihres Lebens hauptsächlich im Spital. Sie hatte sieben bis acht Anfälle pro Tag», erzählt Cornelia Grun. Während bei manchen Epileptikern bestimmte Reize die Anfälle auslösen, ist die Krankheit bei Hanna unberechenbar. Mal werden sie durch heftiges Weinen oder einen Stoss an den Kopf ausgelöst.

Bei einem «Grand Mal»-Anfall versteift sich Hanna wie ein Brett. «Ich halte sie dann immer und vermittle ihr Nähe, mehr kann ich nicht machen», erzählt Hannas Mutter. Nach einer gewissen Zeit löse sie sich wieder. Es kam aber auch schon vor, dass Hanna ins Krankenhaus musste. Noch einige Zeit nach dem Anfall merke sie, dass ihre Tochter ihre Mitte sucht. Hanna wies auch schon kurze Absenzen, «Petit Mal»-Anfälle, auf. In diesen Situationen verharrt sie einen Moment, zum Beispiel beim Spielen.

«Spontan können wir mit ihr nicht sein», sagt Cornelia Grun. Ausflüge und Ferien müssten weit im Voraus geplant werden. Es kam auch schon vor, dass Hanna kurz vor dem Skiurlaub einen epileptischen Anfall hatte und sie und Mama Grun zu Hause bleiben mussten. Auch Zweisamkeit gibt es laut Cornelia Grun nicht, weil sich kaum ein Babysitter zutraut, auf ein epilepsiekrankes Kind aufzupassen. Die Mutter klagt: «Hanna hat nicht die gleichen Möglichkeiten wie andere Kinder. Es war zum Beispiel extrem schwierig, einen Schwimmkurs für sie zu finden.»

Die älteren Geschwister müssten häufig zurückstecken, da Hanna wegen ihrer Krankheit oft im Mittelpunkt stehe. Trotzdem ist für die beiden jeder «Grand Mal» aufs Neue eine Umstellung: «Die Angst vor einem Anfall bleibt immer», sagt Sasha. Und Lea findet: «Es ist schon sehr deprimierend, wenn ich nach Hause komme und einen Krankenwagen vor unserem Haus sehe.» Auch für Vater Dominik sind die Attacken nicht ohne, vor allem, weil er nie abschätzen kann, wie schlimm sie sind. Trotzdem versuchen die Gruns, eine möglichst normale Familie zu sein: «Die Epilepsie ist sehr strukturbestimmend, aber sie bestimmt nicht unser Leben, sie ist nur ein Teil davon», erklärt Cornelia Grun.

Ein blaues Auge

Ein ähnliches Schicksal teilt Familie Gross*: Rebecca Gross hatte ihren ersten Anfall in der vierten Klasse, mit elf Jahren, als sie geschlafen hatte und sonderbar schrie. «Mein Mann hat gesehen, wie sich unsere Tochter im Bett gekrümmt und ihre Augen merkwürdig verdreht hatte», erinnert sich Eva Gross, Rebeccas Mutter, «Mein Mann erkannte sofort, dass unsere Tochter einen Epi-Anfall hatte.» Denn auch sie erlitt schon mehrere epileptische Anfälle, die ihr Lebenspartner teilweise miterlebt hatte.

Sechs Anfälle hat Rebecca, heute 15-jährig, bereits erlitten. Bei ihrem letzten stürzte sie gegen einen Türrahmen und trug danach einige Tage ein blaues Auge.

Wie sich die «Grand Mal» anfühlen, können weder Mutter noch Tochter sagen, weil sie während der Krämpfe nie bei Bewusstsein sind. Das Schlimme an der Epilepsie ist laut Eva Gross nicht der Anfall an sich, sondern das Stürzen, die Ohnmacht und die damit einhergehenden Verletzungen. Diese können gefährliche Folgen haben: Während eines Anfalls hatte Eva Gross ein Messer in der Hand, ein anderes Mal schlug sie sich den Kopf an einer offenen Kästchentüre auf.

Die Auswirkungen könnten aber noch verheerender ausfallen, deshalb darf Rebecca nur mit Freunden ins Schwimmbad. Vor allem Stress und zu wenig Schlaf fördern bei ihrer Tochter Anfälle. Angst davor hat Rebecca aber nicht: «Ich glaube, meine Mutter hat mehr Respekt davor als ich.» Für diese sind die Anfälle immer ein Stress: Sie könne einfach nichts machen, erklärt Eva Gross. Sie wisse halt, was ihre Tochter durchmache und wie schlecht es ihr danach ergehe. «Es macht es um einiges leichter, dass Schüler, Freunde und Lehrer Rebeccas Krankheit akzeptieren», sagt Eva Gross.

*Name geändert, aber der Redaktion bekannt

Epi-Suisse führt am 15. Mai in Basel eine Veranstaltung durch zum Thema «Mein Kind hat Epilepsie». Infos und Anmeldung unter: www.epi-suisse.ch

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