Ich treffe mit etwas Verspätung in meinem Elternhaus ein, wie meistens. «Ich musste das Lamm schon in den Ofen schieben, sonst könnten wir nicht um sechs Uhr essen», sagt Papa, und seine Worte tönen mehr nach einer Entschuldigung als nach einem Vorwurf. «Klar, kein Problem», sage ich und wasche mir die Hände. Papa hat einen genauen Plan, wann welche Arbeit in Angriff genommen werden muss.

Als er noch als Koch gearbeitet hat, war er in den besten Hotels der Schweiz angestellt, später hat er für die Schweizerische Bankgesellschaft Bankette ausgerichtet. Er hat für Bundesräte und Wirtschaftsführer Gerichte zubereitet, seit er pensioniert ist, kocht er nur noch für Mama und mich.

«Kannst du bitte die Kartoffeln schälen?» Ich nicke und beginne zu rüsten.

«Im letzten Jahr konnte ich das noch selber», sagt Papa.

«Ist es schlimmer geworden?»

«Ja, ich merke einfach, dass ich manche Dinge nicht mehr machen kann, die ich im letzten Jahr noch konnte. Ich war übrigens beim Velohändler, er versucht, mein Elektrobike zu verkaufen.»

«Und das neue, konntest du es testen?»

«Ja, ich habe eines bestellt, mit Damen-Einstieg, das geht noch. Ich bringe einfach mein rechtes Bein nicht mehr über das Velo.»

«Hauptsache, du kannst noch fahren.»

«Es ist wieder eines, bei dem ich zum Schalten drehen kann.»

Papa hebt seinen rechten Arm leicht an, der sonst schlaff an ihm herunterhängt, wie bei einem Stofftier, das nicht mehr genug Füllung hat, und dreht an einer imaginären Gangschaltung. Seine Finger sehen etwas geschwollen aus, aber vielleicht scheint das auch nur so, weil sein Arm so dünn ist. Praktisch nur noch Haut und Knochen.

Ich erinnere mich genau, wie es war, als ich von seiner Krankheit erfahren hatte. Nicht er hat es mir gesagt, sondern Mama. Sie war schon immer für die schwierigen Themen zuständig. Papa erzählt gerne Geschichten von früher, er redet mit mir über Politik oder Wein, und er sagt mir immer, wie interessant meine Artikel seien. Die schlechten Nachrichten habe ich immer von Mama bekommen. Dein Grossvater ist gestorben, dein Götti muss operiert werden, dein Papa ist krank. Sie kann das besser. Papa wird manchmal sehr schnell sentimental, genau wie ich, und ich hasse es, wenn meine Stimme zu zittern beginnt, deshalb möchte ich ihn nicht in diese Lage bringen. «Papa hat ALS, das ist eine Nervenkrankheit. Wir waren bei einem Spezialisten. Du darfst nicht im Internet danach suchen, da kommen ganz schreckliche Sachen. Vieles davon stimmt gar nicht», hat Mama gesagt. Schau nicht im Internet, sagt sie ihrem Sohn, dem gelernten Informatiker.

«Wie hast du eigentlich gemerkt, dass du krank bist?»

«Ich hatte zuerst Mühe beim Schreiben.» Papa schwenkt seine Hand, wie wenn er auf ein Blatt Papier kritzeln würde. «Ich habe lange gewartet, bis ich zum Arzt ging. Dachte mir, das sei nicht so schlimm.»

Ich schiebe die gehackten Zwiebeln langsam auf den Rand des Schneidbretts zu und lasse sie ins heisse Öl fallen, wo sie leise Zischlaute von sich geben. Eigentlich möchte ich fragen, ob er Angst gehabt hat, wie er sich bei so einer Diagnose gefühlt hat.

«Schon verrückt, was es für Krankheiten gibt und wie hilflos die Medizin manchmal ist», sage ich stattdessen.

«Ja», sagt Papa und schaut mit prüfendem Blick in den Ofen.

«Es gibt ja nicht viele Leute, die ALS haben, habe ich gelesen.»

«Ein paar sind es schon. Aber bei meinem Hausarzt bin ich der einzige Patient mit ALS, hat er mir gesagt.»

«Was hat er denn gesagt, als du zum ersten Mal da warst?»

«Er hat mich zum Neurologen geschickt, und der hat mich in ein spezielles Zentrum weiterverwiesen.»

«Und dann wurdest du getestet?»

«Ja, die haben mir eine Art Sensoren aufgeklebt.»

Ich stelle mir Papa vor, wie er verkabelt in einem Stuhl liegt und ein Mann in weissem Kittel Linien betrachtet, die sich ihren Weg über das Display bahnen.

Die Krankheit entwickelte sich bei meinem Vater nur langsam. Als ich im Internet nach «ALS Nervenkrankheit» gesucht habe, bin ich auf ein Video gestossen: «Amyotrophe Lateralsklerose: Schwächer werden bis zum Tod.» In dem Fernsehbeitrag berichten ALS-Patienten, wie ihre Kraft nachgelassen hat. Wie sie plötzlich Hilfe beim Anziehen brauchten oder nicht mehr laufen konnten. Eine Animation zeigt, wie die Nerven im Gehirn und im Rückenmark absterben und die Muskeln keine Impulse mehr erhalten. Manche Patienten erblinden oder hören nichts mehr, je nachdem, welche Bereiche sich zurückbilden. «Ein langsam fortschreitender Lähmungsprozess» nennen sie es im Beitrag. Irgendwann ist die Atmung oder das Herz betroffen. Bei den meisten dauert das zwischen drei und vier Jahren. Stephen Hawking lebte über 50 Jahre mit der Krankheit – kein typischer Fall, sagt die Moderatorin.

Zwei Jahren vor unserem Gespräch waren meine Eltern zum letzten Mal Ski fahren. Ich stand mit meiner Mutter in der Küche, genau wie später mit meinem Vater, und habe sie gefragt, wie die Ferien waren.«Schön», sagte sie, «nur das Wetter war nicht so toll.» Dann hat sie mir erzählt, dass Papa beim Skifahren gestürzt ist, weil er eine Bodenwelle nicht gesehen hat. «Er konnte alleine nicht mehr aufstehen, und ich hatte nicht genug Kraft, um ihm aufzuhelfen.» Ich habe mir meinen Vater vorgestellt, wie er im Schnee liegt und sich versucht aufzurappeln, hilflos wie ein Maikäfer auf dem Rücken. Wie er vor sich hin flucht und Mama an seiner Jacke zieht. Da wurde mir zum ersten Mal bewusst, dass diese Krankheit gravierende Auswirkungen haben wird. «Zum Glück hat uns ein Mann geholfen. Nächstes Jahr gehen wir nur noch Ski fahren, wenn es schön ist», hat Mama gesagt. Dazu ist es nicht mehr gekommen. Papa fühlte sich nicht mehr wohl auf seinen Ski.

«Hast du eigentlich die gleichen Medikamente wie Menschen mit MS?»

«Nein, nein, das sind spezielle Medikamente, die bestellt das Spital extra in den USA.»

Papa hat auf dem Handy einen Alarm eingerichtet, jeden Tag erinnert er ihn mehrmals daran, die weisse Dose aus seiner Hosentasche zu holen. Je nachdem, welcher Wochentag gerade ist, sind unterschiedlich viele Pillen und Tabletten darin versteckt. Eine Sorte ist immer drin, sie schimmert golden, wie ein Tropfen Honig. Ein Honigtropfen, der macht, dass die Nerven nicht ganz so schnell absterben. Heilen kann der Honig nicht.«Ich muss dir noch etwas zeigen.» Papa verschwindet aus der Küche und kommt mit einem Heft zurück. Darin sind Tastaturen und Mäuse für Menschen, die nicht mehr alle Finger bewegen können. Er drückt mir das Heft in die Hand. Ich schaue mir die Geräte an, keins davon habe ich je im Einsatz gesehen. «Ich weiss nicht, welche gut sind, am besten wäre es, du könntest sie ausprobieren und schauen, welches am besten ist», sage ich ratlos.

«Ja, das mache ich, ich muss mal schauen, ob man sie irgendwo ausprobieren kann.»

Ich kippe die Kartoffeln und das Gemüse in Schüsseln, hole das Lamm aus dem Ofen. Mama setzt sich zu uns an den Tisch.

Papa tippt mit dem Zeigefinger seiner rechten Hand auf die Tischplatte. «Siehst du, der gehorcht mir noch, mit den anderen Fingern geht das nicht mehr. Ich muss sie mit der anderen Hand bewegen, um sie noch ein bisschen zu trainieren.» Er nimmt mit der linken Hand seinen Daumen und hebt ihn an. «Soll ich dir das Fleisch schneiden?», fragt Mama. «Geht schon», murmelt Papa. Er drückt sein Keramik-Küchenmesser in das Fleisch und trennt mit einiger Mühe ein Stück ab. Er verzieht den Mund und kneift die Augen zusammen, während er den Kampf auf dem Teller für sich entscheidet. «Im Restaurant bestelle ich nur noch Geschnetzeltes. Oder Fisch, Fisch geht auch.»

Die Internetartikel haben mir keine Angst gemacht. Bei Papa haben sich damals, vor rund sechs Jahren, erst kleine Veränderungen bemerkbar gemacht. Die Unterschrift ähnelte plötzlich der eines Kindergärtners, der kleine Finger der rechten Hand hatte er meistens unnatürlich gebogen. Ein paar Monate nach der Diagnose übergab er mir dann einen Brief: «Hier, das solltest du haben, falls ich einmal nicht mehr selber entscheiden kann.» In der Patientenverfügung hatte er angekreuzt, dass er keine lebensverlängernden Massnahmen möchte. Zuvor hatten wir uns nie über den Tod unterhalten.

Ich sitze am Tisch, kaue auf dem Lamm und frage mich, ob ich nun alles über Papa und seine Krankheit weiss. Ich bin erstaunt, wie offen wir über alles reden konnten. Und mir wird klar, nicht Papa hat Angst über seine Krankheit zu reden, sondern ich.

Später ist seine Krankheit schlimmer geworden. Viel schlimmer. Aber obwohl es ihm manchmal schwer fiel, zu akzeptieren, nach und nach die Kraft zu verlieren, war er selten betrübt. Die Freude am Leben hatte er behalten, auch acht Jahre nach der Diagnose. Obwohl er für fast alles Hilfe in Anspruch nehmen musste. Dafür bewundere ich ihn sehr. Am 13. Mai wurde er von seinen Schmerzen erlöst.