Urdorf

Autismus ist weit verbreitet – «Jedes 59. Kind in der Schweiz ist autistisch»

In der Tagessonderschule der Stiftung Kind und Autismus werden derzeit 40 autistische Kinder und Jugendliche betreut.

In der Tagessonderschule der Stiftung Kind und Autismus werden derzeit 40 autistische Kinder und Jugendliche betreut.

Andrea Capol leitet die Stiftung Kind und Autismus in Urdorf. Sie erzählt im Interview, wie die Welt von Menschen mit Autismus aussieht und weiss, dass Betroffene noch viel mehr Hilfe brauchen.

Trotz Coronanotstand bleibt die Schule für autistische Kinder und Jugendliche in Urdorf offen. «Wir betreuen unsere Schülerinnen und Schüler weiter, derzeit dürfen sie aber nur in der Ferienzeit bei uns übernachten», sagt Andrea Capol, Gesamtleiterin der Stiftung Kind und Autismus. Das sei für die Eltern bereits eine grosse Hilfe. «Der Alltag birgt für Familien mit autistischen Kindern auch ganze ohne Krise Schwierigkeiten.»

Am 2. April findet zum zwölften Mal der Welt-Autismus-Tag statt, um auf die Entwicklungsstörung aufmerksam zu machen. Was halten Sie von dieser Aktion?


Andrea Capol: Ich erachte es als sehr wichtig, dass Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung für die Gesellschaft durch Aktionen wie diese sichtbar werden. Dank Klimaaktivistin Greta Thunberg, die mit dem Asperger-Syndrom, einer leichten Form von Autismus, lebt, ist das Thema in aller Munde. Doch was autistische Kinder und ihre Eltern für Bedürfnisse haben, ist der Öffentlichkeit nach wie vor nicht bewusst. Dies, obwohl schweizweit jedes 59. Kind autistisch ist. Das ist eine beachtliche Zahl. Deshalb geht dieses Thema uns alle etwas an. In unserer Institution ist jeder Tag ein Autismus-Tag. Nichtsdestotrotz planten wir, am Welt-Autismus-Tag Luftballone mit Zeichnungen unserer Kinder, ihren Namen und der Adresse unserer Schule steigen zu lassen. Wer diese gefunden hätte, wäre für eine Besichtigung in unserer Institution eingeladen gewesen. Doch aufgrund der momentanen Lage wird daraus nichts.

Tausende Kinder und Familien in der Schweiz haben mit dieser Beeinträchtigung zu kämpfen. Wird in der Schweiz genug für die Betroffenen unternommen?

Nein, die Schweiz hinkt leider vielen Ländern hinterher was Angebot, Beratung und finanzielle Hilfe angeht. Wir betreuen in unserer Tagessonderschule und im dazugehörigen Teilzeitinternat derzeit 40 Kinder und Jugendliche. Jedes Jahr müssen wir 20 bis 30 Kinder und ihre Eltern abweisen, weil wir zu wenig Platz haben. Gerne würden wir mehr Kinder aufnehmen. Um uns zu vergrössern, brauchen wir aber Geld und Bauland. Die Schule und das Internat werden durch den Kanton und die entsprechenden Schulgemeinden finanziert. Die Beratungsstelle kriegt Subventionen vom Bund, wofür wir sehr dankbar sind. Leider reichen diese aber bei weitem nicht. Das heisst, dass wir für die Realisierung solcher Projekte oder für die Anschaffung spezieller Hilfs- und Freizeitgeräte auf Spenden von Privaten, Unternehmen und Vereinen angewiesen sind. Swiss Re ist zum Beispiel eine Firma, die uns unterstützt. Dank ihrer finanziellen Hilfe konnten wir die heilpädagogische Reit-Therapie für unsere Kinder und Jugendlichen ausbauen. Es wäre schön, wenn sich mehr Unternehmen so für uns einsetzen und auch der Bund und die Kantone uns und den betroffenen Familien entgegenkommen würden.

Was wäre denn genau nötig?

Krankenkassen übernehmen Beratungen für Familien derzeit nicht. Wäre das jedoch der Fall, würde das Betroffene bereits stark entlasten. Weil Autismus nicht als Krankheit gilt, erhalten Eltern zum Beispiel auch keine IV-Beiträge, sondern nur Hilflosenentschädigung oder Assistenzbeiträge. Familien mit autistischen Kindern sind oft nicht nur emotional, sondern eben auch finanziell in Not. Die nationale Politik hat die Bedeutung der Förderung und Integration von Menschen mit Autismus zwar erkannt. Im Oktober 2018 veröffentlichte der Bundesrat einen Bericht zum Thema Autismus-Spektrum-Störungen. Darin hielt er fest, dass es mehr Angebote in der Frühförderung braucht und dass bestehende Angebote besser koordiniert und vernetzt werden sollen. Bisher hat sich aber noch nicht viel getan.

Die Stiftung Autismus und Kind feiert dieses Jahr ihr 20-jähriges Jubiläum. Was macht sie so besonders?

Neben einer privaten Schule in der Westschweiz ist unsere Stiftung Kind und Autismus die einzige Schweizer Institution, die einen Schulbetrieb führt, der ausschliesslich auf autistische Kinder ausgerichtet ist. Es wird für jedes Kind eine individuelle Förderplanung mit Inhalten und Zielsetzungen für die Schule und das Teilzeitinternat erstellt. Übernachtungen gehören zum Schulprogramm. Freizeitgestaltung und Übernachtungen dienen dazu, die in der Schule gelernten Fähigkeiten und Fertigkeiten nach den gleichen Förderansätzen im lebenspraktischen Alltag anzuwenden. Zusätzlich bestehen Möglichkeiten für Aufenthalte an Wochenenden und in Ferienwochen zur Entlastung der Eltern. Es ist möglich, autistische Kinder in öffentlichen Schulen zu integrieren, vor allem solche, die eine leichte Form von Autismus haben. Es gibt aber auch Kinder und Jugendliche mit einem frühkindlichen Autismus, die in ihrer eigenen Welt leben und viel Hilfe benötigen. Sie können keine normale Schule besuchen. Für unsere Schule im Einsatz sind rund 90 Mitarbeitende. Einige Kinder und Jugendliche brauchen eine Eins-zu-eins-Betreuung. Normalerweise kümmern sich drei Fachpersonen um vier Kinder.

Im Zusammenhang mit Autismus fällt immer wieder das Wort Spektrum. Was bedeutet der Begriff?

Autismus ist ein Spektrum. Das heisst, dass autistische Menschen sich sehr voneinander unterscheiden. Es gibt Betroffene, die gar nicht sprechen und andere, die über sehr gute mündliche Sprachfähigkeiten verfügen, diese jedoch im Alltag nur schwer einsetzen können. Menschen mit einer autistischen Wahrnehmung sehen, hören und fühlen die Welt anders als ihre Mitmenschen. Sie haben Schwierigkeiten, sich in andere Menschen hineinzufühlen und adäquat mit ihnen zu kommunizieren. Gerne befassen sie sich mit einem Spezialgebiet. Es ist für sie eine Herausforderung, sich auf Neues einzustellen und oftmals besteht der Wunsch, Alltagsabläufe immer gleich zu gestalten. Häufig sind zudem Über- oder Unterempfindlichkeiten auf Licht, Gerüche, Geräusche oder Berührungen. Das zeigt sich zum Beispiel in Form einer Faszination für Licht oder glänzende Oberflächen oder in Form von Angstreaktionen bei speziellen Geräuschen.

Die Stiftung Kind und Autismus konzentriert sich aber nicht nur auf die Tagessonderschule und das Teilzeitinternat.

Genau, wir sind ein Kompetenzzentrum für Autismus. Wir führen in Urdorf auch eine Beratungsstelle für Kinder und Jugendliche mit Autismus, ihre Eltern, Fachpersonen und Institutionen. Zudem bieten wir Kurse mit Schulungen, Fachaufträgen und Referaten für Schulen, Therapeutinnen und Therapeuten, Eltern sowie Institutionen im Behindertenbereich an. Überdies betreiben wir auch einen Hilfsmittelshop mit wertvollen Produkten, wie zum Beispiel Unterrichtsmaterialien und Hilfsmitteln, die in Schulen, Erwachseneninstitutionen und zuhause die Arbeit unterstützen.

Autismus ist angeboren und lässt sich nicht heilen. Was können Sie mit Ihrer Betreuung und Beratung bewirken?

Die pädagogische und therapeutische Förderung können bei jedem Betroffenen individuelle Entwicklungsschritte in Richtung Selbstständigkeit hervorrufen. Unser Ziel ist, dass die Kinder und Jugendlich ein möglichst selbst bestimmtes Leben führen können. Das kann nur schon bedeuten, dass sie lernen zu kommunizieren, wenn sie etwas Bestimmtes möchten. Fortschritte sind für uns Fortschritte, egal wie klein sie scheinen mögen. Mit unserer Arbeit ermöglichen wir eine optimale individuelle Entwicklung und Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Sie stehen in unserer Institution im Zentrum. Wir sind überzeugt, dass Menschen mit Autismus ein Anrecht auf ein erfülltes Leben mitten in der Gesellschaft haben.

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